Endométriose : obtenir un diagnostic et choisir un traitement

Si ton médecin pense à une endométriose, un traitement peut t’être proposé avant la fin des examens. Si l’imagerie ne montre rien, le bilan ne s’arrête pas là, car certaines lésions sont difficiles à voir. La suite dépend de tes symptômes, des résultats des examens et de ce que tu attends du traitement.

Savoir quelle est la suite

Les retards de diagnostic sont bien connus. Les symptômes ressemblent à ceux d’autres maladies. Le fait d’attendre une opération avant de proposer des soins a aussi allongé les délais. Les recommandations ont changé récemment. L’ACOG (le collège américain des gynécologues-obstétriciens) soutient désormais un bilan médical et un traitement pendant que les examens d’imagerie se poursuivent.

Au rendez-vous, le médecin te pose des questions sur tes symptômes et sur ta famille. Il peut aussi te parler d’un examen du ventre ou d’un examen gynécologique. Le NICE (l’organisme britannique qui publie les recommandations médicales) conseille un examen du ventre si tu refuses l’examen gynécologique ou s’il ne convient pas. Apporte une courte note sur l’effet des symptômes sur tes journées et sur les traitements déjà essayés.

Ce que l’imagerie et la cœlioscopie peuvent apporter

Au Royaume-Uni, le NICE recommande une échographie par voie vaginale si l’on pense à une endométriose. Une échographie par le ventre est envisagée si l’échographie vaginale ne convient pas ou si tu la refuses. Une échographie spécialisée ou une IRM peuvent aider à repérer une endométriose profonde. Les examens, l’orientation et le premier traitement par médicaments peuvent avancer en même temps.

La cœlioscopie est une petite opération qui permet au chirurgien de regarder à l’intérieur du bassin. Il peut aussi faire des prélèvements. Elle peut aider à confirmer le diagnostic, même quand l’imagerie n’a rien montré. Parfois, un traitement peut se faire pendant la même opération, mais le chirurgien doit en parler avec toi avant.

Demande ce qu’une opération apprendrait de plus que ce qu’on sait déjà. Tu peux demander si le but est de confirmer le diagnostic, de traiter des zones d’endométriose, ou les deux. Demande aussi ce qui se passe si les symptômes continuent après. L’ACOG conseille de parler des médicaments et de la chirurgie pour décider ensemble.

Choisir un traitement selon ce qui compte pour toi

Les anti-inflammatoires peuvent soulager la douleur. Côté hormones, il existe la contraception hormonale combinée et les traitements progestatifs. Les spécialistes peuvent aussi parler de médicaments qui freinent l’activité hormonale des ovaires. Ces traitements peuvent aider contre la douleur, mais ils ne guérissent pas l’endométriose. Ton pharmacien, ton médecin généraliste (GP) ou ton médecin peut te dire s’ils te conviennent et quels sont leurs effets indésirables. Suis la notice et ton ordonnance.

La chirurgie peut retirer les lésions d’endométriose et le tissu cicatriciel. Les symptômes peuvent revenir. Retirer l’utérus ne garantit pas non plus une guérison. Avant de décider, demande quel bénéfice tu peux attendre pour le problème qui compte le plus pour toi. Demande aussi quels sont les risques et ce qui est prévu si les symptômes reviennent.

Quand une grossesse fait partie du projet

Dis au médecin si tu essaies d’être enceinte. Le traitement hormonal contre l’endométriose n’est pas proposé pendant les essais de grossesse. Une opération peut être envisagée si la fertilité est touchée. Tu peux aussi être orientée vers un spécialiste de la fertilité. Il peut te parler des traitements de fertilité, dont la FIV.

Être soignée et soutenue pendant l’attente

Appelle le 999 (Royaume-Uni), le 911 (États-Unis) ou le numéro d’urgence de ton pays si une douleur pelvienne est intense, s’aggrave, ou s’accompagne d’un malaise, d’une difficulté à respirer ou de saignements vaginaux abondants. Ces symptômes doivent être vus en urgence, même si tu attends des examens ou si tu as déjà un traitement.

Demande de l’aide aujourd’hui à NHS 111 ou à un service de médecin généraliste en urgence (Royaume-Uni), ou à ton médecin ou un service de soins urgents (États-Unis ou ailleurs), si tu as une douleur pelvienne et que tu es ou pourrais être enceinte. Fais de même si une douleur pelvienne s’accompagne d’une forte fièvre ou d’une sensation de chaud, de froid ou de frissons. Pour les signes graves, suis la consigne d’urgence ci-dessus.

Prends rendez-vous chez un médecin généraliste (Royaume-Uni) ou chez ton médecin (États-Unis ou ailleurs) si les symptômes perturbent ton quotidien ou si le traitement n’a pas aidé. Le NICE recommande d’orienter vers un spécialiste si le premier traitement n’aide pas ou si les symptômes continuent. Si l’on pense à une endométriose profonde ou à un kyste de l’ovaire lié à l’endométriose, un service spécialisé en endométriose peut être nécessaire.

En plus du prochain examen, demande de l’aide pour la douleur et pour ton moral. Le NHS (service de santé public britannique) oriente vers l’association Endometriosis UK et ses groupes de soutien. L’OMS cite aussi la kinésithérapie, le soutien psychologique et les associations locales de patientes parmi les soins possibles.

Avant de partir d’un rendez-vous, demande qui t’expliquera les résultats et quelle sera l’étape suivante si l’imagerie ne trouve pas de cause. Demande aussi qui contacter si le traitement n’aide pas. Note le plan avec tes propres mots.